Evb

Passet opp for å kjempe revmatoid artritt

Ved iført en spesialdesignet dress, opplever en lege førstehånds stivhet og ubehag av revmatoid artritt - og begynner å forstå sin egen fars RA smerte.

Max Hamburger var 13 da hans far ikke lenger kunne spille fangst med ham.

"Han kunne ikke kaste meg en ball, kunne ikke fange en ball, kunne ikke gå bowling med meg," sier han om tiden da hans far utviklet revmatoid artritt. "På det tidspunktet var det svært lite som kunne gjøres, og så hans leddene ble svært hardt skadet. Jeg så ham dø altfor tidlig. "

Å se sin fars kamp med RA sannsynligvis hadde en "stor innflytelse" på Hamburger beslutning om å bli lege, sier han. Og som en måte å bedre forstå hva hans far gikk igjennom - og hva hans RA-pasienter opplever nå - Hamburger, en revmatolog avtalt i Long Island, NY, for å prøve på en dress designet for å etterligne opplevelsen av å leve med RA for Everyday Health Stephanie Sy.

Forstå revmatoid artritt

Ifølge US Centers for Disease Control and Prevention, rundt 1,5 millioner europeere lever med RA, en autoimmun lidelse som fører til smerte, stivhet, hevelse og tap av felles funksjon.

"Revmatoid artritt er en av de vanligste formene for inflammatorisk artritt," sier Dr. Hamburger. "Immunsystemet jobb er å forsvare oss mot sykdom, men i RA immunforsvaret blir lurt på noen måte til å tro at en del av oss ikke bør være der."

Toppen debutalder for RA er slutten av trettiårene til begynnelsen av førtiårene, men tenåringer kan utvikle det, også. Hamburger far var 40 år. "Jeg har sett folk begynner med sin første episode i sine nittitallet," sier han. "Det ikke respekterer alder."

Det finnes ingen kur for RA, så behandlinger fokus på styring smerter og betennelser, minimere leddskader, og bremse sykdommen progresjon. Medisiner som brukes til å behandle RA inkluderer sykdomsmodifiserende antirevmatiske legemidler (DMARDs) som metotreksat og sulfasalazin, biologiske som Enbrel (etanercept), Humira (adalimumab), og Remicade (infliksimab), kortikosteroider, og anti-inflammatoriske ikke-steroide legemidler (NSAIDs ) som aspirin og naproxen.

RA erfaring

Den "RA Experience Suit" er slitt med hansker som begrenser håndledd og individuelle finger bevegelse, støvler som stive ankel leddene, og en krage som begrenser nakke bevegelse. Den ett plagg er ment å simulere stivhet, tap av mobilitet og tretthet felles med denne lidelsen, og ble utviklet av et tysk par, RA pasient Dr. Gabriele Brieden og revmatolog Dr. Matthias Oraschel-Brieden.

Dr. Brieden sa ideen for drakten kom etter at hun og hennes mann innså at helsepersonell og andre var uvitende om de mange hverdagslige utfordringer RA pasienter, ifølge en pressemelding.

Etter bare noen få minutter i dress, er Hamburger puster anstrengt. "Dette er utmattende," sier han. "Ubehaget i mine skuldre, albuer og knær... [i] hånden, jeg har ikke fleksibilitet. Det er ikke en del av meg som ikke føles ubehagelig bortsett fra toppen av hodet mitt. "

Tømmerhogst og stiv-legged, finner Hamburger den enkleste av aktiviteter, som å gå den korte avstanden fra hans konferanserom til kontoret hans, skriver på en datamaskin tastatur ta en telefon, eller sitte ned, er vanskeligere. "Min skride er en tredjedel av hva det skal være. Jeg kan ikke få armene mine til å bevege seg som de vanligvis gjør - [de er] stakk som dette, så det er utrolig begrensende ".

Personer med RA må jobbe tre ganger vanskeligere å bevege leddene enn de uten tilstanden, Hamburger notater. "Men sykdommen skader sine muskler, de ender opp med muskler som ikke er bra og ledd som har en høy motstand mot bevegelse."

"[Drakten] er ment å få deg til å føle deg som om du er en pasient," Hamburger sier. "Det gjør en veldig god jobb."

Revmatoid artritt: En pasients perspektiv

Bess Schear vet alt om de begrensende sider ved revmatoid artritt. Bare 24 og nylig gift på tidspunktet for hennes 1983 diagnose, ble Schear ta dansekurs, og håper å lære dans da hun begynte opplever smerter i høyre skulder.

"Plutselig begynte jeg å føle smerter i fingeren min - i tommelen min, så min lillefinger. Min høyre hånd ble påvirket mye mer enn min venstre side, "sier hun. "Jeg begynte å være i smerte, alvorlig smerte."

Revmatoid artritt har en tendens til å kjøre i familier, og Schear søster hadde allerede blitt diagnostisert med sykdommen, sier hun: "Dette var ikke et fullstendig sjokk."

Nå 51 år gammel, sier Schear RA har hatt en stor innvirkning på livet hennes. "Jeg er en kokk," sier hun, "men jeg kan ikke nå opp - jeg må stå på en krakk for å få min soyasaus og min sesamolje. Jeg kan ikke komme til wok min, kan jeg ikke komme ned til min sauté panner. "Foruten å forårsake kne og ryggsmerter, har sykdommen påvirket hennes føtter. "Jeg husker å kjøpe nye sko som følte stor i butikken - myk - og så bare prøver å gå opp alleen til å kjøpe noen ting. Smerten jeg var i, kunne jeg ikke tro det. "

Da hun først ble diagnostisert, Schear sier, et verktøy som RA dress ville ha hjulpet henne legene til å forstå hva hun skulle gjennom. "Tidlig på med leger jeg så, var de liksom:" Ta denne med, og du kommer til å bli bra. " En dress som dette virkelig kan simulere den smerte og stivhet og lidelse som en RA pasienten går gjennom. Det kan faktisk ikke noen gang fortelle en lege spesifikt hva det er å leve med en sykdom som RA, men det kan øke sin empati. "

En bedre fremtid for RA pasienter

Hamburger sier at siden hans tidlige trening, har nyere, bedre behandlingstilbud gjort livet lettere for pasienter med revmatoid artritt.

"Da jeg begynte i 1976, hva vi kan tilby til pasienter var fint lite," bemerker han. "Det har forandret seg enormt. Når jeg sitter med en pasient med RA - spesielt hvis jeg får dem tidlig nok - jeg er rettmessig optimistisk. Hvis det pasienten og jeg samarbeide sammen, er deres syn veldig, veldig bra i disse dager. Og det vil bli bedre med de nyere medikamenter som kommer. "

Schear, som forsøkte mange RA medisiner før du finner en som jobbet for henne, er enig. Nå, sier hun, "jeg kan få mine sokker på, kan jeg gå av en sofa av meg selv, og de små seirene er så flott."

"Det er alltid en liten del av meg som sier:" Jøss, jeg skulle ønske vi kunne ha gjort dette for min far, "Hamburger sier. "Men vi startet et fond i mine foreldres navn med Arthritis Foundation, og jeg prøver å holde hans minne tett mens jeg gjør det jeg gjør."

Iført dress, sier han, har bare styrket den løse for å hjelpe RA-pasienter. "Det kommer til å forandre mitt perspektiv på alt jeg gjør."

Tror du iført en dress designet for å gi opplevelsen av å ha en medisinsk tilstand kan bidra til å gjøre legene mer empatisk? hva tror du legen din kan lære ved å "vandre i dine sko"? Gi oss beskjed i kommentarfeltet.