Evb

Finne leveren kreft støtte grupper

Når du eller en elsket en har fått en lever kreftdiagnose, trenger du støtte for å hjelpe deg å komme gjennom denne vanskelige tiden.

Michele Calamari gjort en stor feil for åtte år siden da hennes mann ble diagnostisert med leverkreft: Hun ville ikke bli med i en støttegruppe.

Hun sier hun trodde hun kunne håndtere situasjonen på egen hånd. "Det var en feil," sier Calamari, som nå er administrerende direktør for European Liver Foundation. "Prøver å gjøre det alene er ikke bra for pasienten eller hans medhjelper."

Leverkreft: trenger emosjonell støtte
Personer med leverkreft og medlemmer av deres familier ofte finne de trenger emosjonell støtte for å hjelpe dem med å håndtere denne livstruende sykdom. "Den gjensidige støtte fra andre med kreft eller fra familier med kreftpasienter kan ofte være en kilde til trøst", sier Kimberly A. Stump-Sutliff, RN, MSN, kreftsykepleier og førsteamanuensis medisinsk redaktør for det europeiske Cancer Society.

De fleste leveren kreftpasienter er menn, og menn vanligvis ikke bli med støtte grupper, sier Stump-Sutliff. Men, sier hun, når pasienter og pårørende har et sted å få nøyaktig informasjon og dele felles bekymringer, det gjør det lettere for dem å forholde seg til leverkreft. Calamari har funnet ut at folk som melder støttegrupper er ute etter hjelp. "De leter bare etter et sted å lufte seg."

Leverkreft: i-person støttegrupper
Fordi leveren kreft er ikke vanlig, kan det ikke være en støttegruppe spesielt for leverkreft i ditt område. Den europeiske leveren foundation kan henvise deg til nærmeste støttegrupper for leversykdom, inkludert leverkreft, i staten.

Du kanskje også finne et organ kreft støtte gruppe i ditt område, sier Stump-Sutliff. Den europeiske kreft samfunnets nettside er en god ressurs for kreft støtte grupper.

Leverkreft: online-støtte grupper
Noen mennesker foretrekker å delta i online-støtte grupper. Disse gruppene har noen klare fordeler, blant annet ikke å måtte forlate hjemmet. "Det er også fint fordi du har at personvern og ennå kan du få mye informasjon," Stump-Sutliff sier. "Du kan delta i chatterom anonymt og, kan du få så involvert som du vil. Du sannsynligvis må registrere deg for området, men når du er registrert ingen kan få tilgang til informasjon, og hvis du ikke ønsker å delta, du trenger ikke å. Du kan nesten gå inn der og være en voyeur og se hva alle andre sier. Det er veldig privat og veldig sikker. "

Men Stump-Sutliff advarsler, være forsiktig med den informasjonen du samler i chatterom og finne på nettet. Med mindre chatterom og områdene er tett overvåket av eksperter på sine felt eller fagfolk, kan opplysningene om leverkreft ikke alltid være nøyaktig.

Calamari er enig.

Det er viktig at en kunnskapsrik tilrettelegger som vet hva hun gjør leder gruppen, sier hun. "Ellers kan det ikke være en positiv opplevelse."

Også, sier hun, du må kanskje bli flere grupper for å finne en som passer for deg. "Jeg har deltatt i flere som siden har oppløst."

Calamari til slutt grunnla en støttegruppe for levertransplanterte pasienter.

Leverkreft: finne online-støtte grupper
Kilder til online støttegrupper for leveren kreftpasienter inkluderer:

  • ACS er Cancer overlevende nettverk (CSN). Her finner du online oppslagstavler skrevet av pasienter, overlevende og deres familiemedlemmer. Du kan også bla modererte diskusjoner om sentrale problemstillinger.
  • The Association of cancer online ressurser, øk. (ACOR) er en non-profit pasient advocacy organisasjon. Du vil finne linker til ca 70 online-støtte grupper som kan gi informasjon om mange kreft-relaterte emner.
  • Oncochat er en støttegruppe for kreftpasienter, deres pårørende og venner. Det er et sted å dele erfaringer knyttet til kreft.
  • Den velvære samfunnet tilbyr online-støtte for pasienter, omsorgspersoner, og de ​​som har gjennomgått kreftbehandling. Den tilbyr et bredt utvalg av støttetjenester online og i person.

Uansett om du finner støtte arbeider med leverkreft på nettet eller i person - "kanskje [fra] en kirke gruppe, eller dine venner og familie," sier Stump-Sutliff - det som teller er at du får det.