Evb

En ny normal etter kreft i skjoldbruskkjertelen

Kreft kliniske studier er ikke så skumle som de ser ut

Kliniske studier: Det var en tid da denne setningen skremte meg. Bilder av eksperimentelle narkotika og voksende uønsket ansiktshår eller, enda verre, en hale, vekket det. Likevel, ikke alle kliniske studier er så skummelt som de virker. Ja, det er mange for kreftpasienter som ikke responderer på standard behandling, og en klinisk studie er deres eneste håp. Men det er også kreft kliniske studier der ute med mål om å hjelpe etter behandling pasientene får tilbake for å leve livet. Jeg har deltatt i to av dem.

Den første fokusert på lettelser depresjon symptomer gjennom online support, mosjon og riktig ernæring. Det var omtrent like morsomt som det høres ut. Hver uke, måtte jeg lese et kapittel om å leve sunt, logg inn mine kalorier og minutter på elliptiske maskin, og nå ut til de andre deltakerne gjennom et nettforum. Vi delte våre historier om hvordan vi skulle takle, fra å ha et mildt tilfelle av blues til selvmordsforsøk. Da jeg var ferdig rettssaken tre måneder senere, var jeg fremdeles bærer min ekstra kreft vekt, var jeg fortsatt deprimert, og min elliptisk maskin ropte om nåde. Men jeg lærte hvor viktig det er å finne og gi støtte i en tid med krise. Så til tross for ikke å nå målet om den kliniske studien, som deltar i det gjorde det gjør meg til en bedre person, som er en seier.

Den andre kliniske studien fokusert på å gjenvinne fysisk aktivitet og bekjempe tretthet. Iført en skritteller hver dag for å spore mine skritt, måtte jeg sette små mål hver uke for å øke min trening. Ved hjelp av sosiale medier, oppmuntret vi hverandre til å holde det gående, gå av sofaen og komme i bevegelse. Kreft tretthet vant igjen, og jeg er ikke mer fysisk aktiv enn jeg var før. Men denne gangen, har jeg lært at jeg ikke sitter fortsatt godt og at min endeløse nervøs pacing er det som har holdt beina i så god form.

På et tidspunkt, er jeg sikker på at jeg vil finne andre kreft kliniske studier for å ta del i. survivorship blir et hett tema, særlig for unge voksne, og det er medisinske fagfolk der ute skape nye måter å hjelpe oss. Ikke alle kliniske studier er skremmende og gjennomført i mørke, underjordiske, tidligere forlatte laboratorier. Takket være teknologi, er mange kliniske studier nå administreres online, noe som gjør dem tilgjengelige for pasienter over hele verden, i alle faser av behandlingen sliter med alle nivåer av trøtthet.

Vurderer en brystkreft gange? gjøre det

Det virker som overalt jeg går, ser jeg en reklame for et annet brystkreft gange.

To år siden, var jeg lagkaptein for en europeisk Cancer Society Relay for Life hendelsen. Det var hardt arbeid, men verdt innsatsen. Jeg gjorde alt fra å rekruttere et team bestående av overlevende, pårørende og støttespillere planlegger innsamlere; fremme vårt team gjennom alle tenkelige ressurs jeg hadde, og selv da vi gikk opp til totalt fremmede for å spørre dem om støtte. En gang levert en fremmed som jeg hjalp på poker meg sitt vinnende chips og fortalte meg å gi den til vår sak. Til slutt, hevet laget mitt litt over 4480€.

Bortsett fra å gi meg en sjanse til å snakke om min personlige kamp mot kreften, brakte rase meg nærmere andre overlevende og venner. Jeg fortsatt får kvalte opp når jeg ser tilbake på hvordan de hjalp både under fundraising perioden og på arrangementet. Faktisk kan jeg ikke huske en tid da jeg følte meg mer elsket og støttet. Min Relay for Life startet med en overlevende anerkjennelse seremoni, etterfulgt av en runde rundt banen. Jeg vil aldri glemme applaus fra publikum, som 20 fremmede, alle med ulike kreftformer og i ulike stadier av behandling, holdt hender og gikk med hodene hevet.

Før min diagnose av kreft i skjoldbruskkjertelen i 2008 hadde jeg to brystkreft skremmer i 2001 og 2007. Begge ganger viste seg å være noe alvorlig, men disse øyeblikkene bo hos meg - de øyeblikkene når en vanlig check-up ble noe annet, fordi legen følte en klump. Min nyeste skremme skjedde på en fredag ​​ettermiddag på en avtale for bronkitt. Legens ansikt gikk blek. Han forlot rommet for å ringe min partner, fortalte meg at han mistenkt brystkreft, og deretter sette meg i en drosje for en nødsituasjon mammogram. Jeg var 27 år. Det var den lengste helgen i mitt liv.

Så jeg forstår momentum bak brystkreft turer, og jeg skal gjøre en generell kreft tur i fremtiden. I tillegg oppfordrer jeg alle jeg møter å gjøre en bevissthet tur av noe slag, enten det er for kreft eller en annen sak de tror i. Relay for Life holdt meg lidenskapelig om hva jeg tror på, og gjort meg til en bedre person. Les mer »

Den brystkreft bånd: tenke før du rosa

Pink: Det er ikke bare for oktober lenger. Eksisterende av sin egen vilje, er brystkreft bånd fullt integrert i samfunnet vårt nå. På daglig basis, og uten å se, snubler jeg over rosa sløyfe-produkter hver gang jeg forlater huset mitt. Min lokale forhandler eller annen måte greide å slå Valentinsdag i en brystkreft bevissthet hendelse. Angivelig, ingenting sier: "Jeg elsker deg" som rosa sløyfe cocktail servietter minner meg å sjekke meg selv.

For å gi deg et annet eksempel, for noen år siden, mens fundraising for kreft i skjoldbruskkjertelen forskning, spurte en gentleman meg hvorfor min kreft bånd kjede var ikke rosa. Jeg svarte at jeg ikke er en brystkreft overlevende, selv om jeg har hatt flere skremmer allerede. Han fortsatte å argumentere med meg at rosa sløyfe representerte alle kreftformer, det måtte, fordi det var overalt. Andre nærliggende stemte i, var enig med denne mannen, og sa at jeg, kreft overlevende, var galt.

Vi, som samfunn, har blitt pinkwashed.

Selv om noen kreftformer gjør dele, de fleste har sine egne individuelle bevissthet farger (besøke www.choosehope.com for et diagram). En rosa sløyfe er brystkreft bånd; en lavendel bånd er den generelle kreft bevissthet bånd. Og hvor forfriskende det ville være å gå til din lokale kortet butikken som helst på året og finne generell kreft bevissthet merchandise? Jeg er en fan av de myndiggjøre meldinger på T-skjorter, krus, nøkkelringer, og utstoppede dyr som erklærer jeg er en overlevende. Men jeg må gå på nettet for å kjøpe dem fordi min kreft er ikke rosa.

Her er et annet problem som jeg, samt mange andre overlevende, har: Jeg liker fargen rosa. Likevel, jeg kan ikke få meg til å kjøpe noe rosa i frykt for at det sender feil signaler. Les mer »

Hvordan være en kreftpasient

Det er ikke lett å være en kreftpasient. De to månedene jeg tilbrakte møte med spesialister, gjennomgår tester, og å ha kirurgi for en potensiell kreftdiagnose ble knallhard. Jeg kjøpte hver bok jeg kunne finne, lese hver online artikkelen er tilgjengelig, og ble så organisert at jeg imponert selv legene. Selvfølgelig, det var alt etter at jeg hadde en stor freak out, ropte mine øyne ut i flere dager, og møtte min dødelighet i en alder av 28.. Når diagnosen kom dager før Thanksgiving, var jeg klar til å treffe bakken kjører. Jeg visste hva mine behandlingstilbud var, hvilke som jeg ville, hvilke som jeg ikke ønsker, og som jeg ønsket å administrere dem.

Det har vært nesten fire år siden diagnosen min, og leve mitt nye normal fortsatt krever regelmessige oppfølgingsbesøk med leger i spesialiteter de fleste av oss ikke kan uttale eller stave. Det krever også møte nye spesialister til å se etter potensielle komplikasjoner fra behandling.

Jeg tviler ikke på at mengden av forskning jeg gjorde betydelig påvirket hvordan jeg jobbet med min diagnose, men det er ikke det eneste som hjalp meg. Her er noen andre coping tricks:

Nei, det er ikke lett å være kreftpasient, men disse er noen av de tingene som har brakt meg til min nye normale.

Hva hjelper deg å takle?

Kreft i skjoldbruskkjertelen behandlinger og pasientrettigheter

Kreftbehandling er like variert som de kreftdiagnose og pasienten. To pasienter med samme diagnose er ikke nødvendigvis den samme som gjennomgår behandling. Livsstilsfaktorer og livsmål faktor i en behandling plan, også. For å illustrere: En 28 år gammel kvinne som er nylig gift og ønsker å ha en familie trenger en behandling plan som bevarer sin fertilitet, men ikke en 60-år gammel mann med barnebarn ikke har disse behovene.

Til tross for disse forskjellene, er det noen standard kreft i skjoldbruskkjertelen behandlinger for pasienter: kirurgi, radioaktivt jod terapi (RAI), og skjoldbruskkjertel hormon replacement therapy. I min erfaring, gikk de første rensetrinn raskt. Det jeg ikke hadde forventet var å måtte håndtere hensiktsmessig oppfølging.

I august 2008 dro jeg til legevakten for en nakkeskade, og en avbildning studie viste en nodule på skjoldbruskkjertelen min. To uker senere ble jeg møte med en endokrinolog som motstrebende planlagt en ultralyd-veiledet finnålsaspirasjon (FNA) biopsi. Han var sikker på at det ville være en godartet knute, ikke en kreftsvulst, og lo av mine bekymringer. Når FNA kom tilbake "mangelfulle," Jeg møtte en otolaryngologist som spesialiserte seg i skjoldbruskkjertelen kirurgi.

I likhet med endokrinolog, min kirurg ikke tror det var kreft, men han gikk med på å gjøre en delvis thyroidectomy i oktober. En måned senere kom min patologi rapport med diagnosen papillær kreft i skjoldbruskkjertelen, og jeg begynte skjoldbruskkjertel hormon replacement therapy. Tre uker senere, i løpet av ferien, skjedde min ferdigstillelse thyroidectomy.

Jeg hilste det nye året på en lav-jod diett som forberedelse for radioaktivt jod terapi. Målet med RAI er å frata de gjenværende skjoldbruskkjertelen celler av jod for et par uker, slik at når du tar de RAI piller, de sulter cellene opptak behandling raskt og blir ødelagt i prosessen. For meg betydde dette liggende i flere timer i en maskin, laget av det samme selskapet som produserer min stadig feil oppvaskmaskin, for å få full-body imaging studier gjort. Dette var også et behandlingsalternativ jeg ikke ønsket på grunn av de potensielle bivirkninger fra store doser. Å si jeg gjennomgikk dette sparker og skriker er et understatement. Men min nukleærmedisin spesialist lyttet til mine bekymringer og ga meg en lav dose i håp om å redde min fruktbarhet. Les mer »

Kreft overlevende historier er ikke alltid om kreft

Kreft overlevende historier ofte gi håp, inspirasjon og oppmuntring til dem som leser dem. For meg, truer noens skildring av både de fysiske og psykiske erfaringer, jo mer mening jeg finner i det. Siden min nodule oppdagelsen i august 2008, jeg har lest flere historier enn jeg kan huske, jeg har sett alt fra komplette depresjon til overdreven optimisme. Historiene som bo hos meg er historiene som faller rett i midten: de som skildrer den brutale sannheten om hva det betyr å møte kreft.

Men som kreft overlevende, har vi andre historier som involverer vår kreft erfaring, også: historier om hvordan vi møtte hverandre, til historier om søte leger og pinlige eksamener, sprø ting vi har sagt mens bedøvet, og ting vi har gjort feire vår survivorship. Og når jeg tenker på disse historiene, kommer en overlevende alltid til meg først: min partner-in-crime, Ann.

Ann og jeg møtte for et år siden i ung voksen konferanse i New York. Det er en kveld jeg aldri vil glemme. Der stod jeg i et rom fullt av mine kolleger for aller første gang. Inntil da hadde jeg møtt bare eldre overlevende, og om jeg hadde utviklet vennskap på nettet med folk på min alder, jeg hadde aldri møtt dem. Dette var et stort skritt for meg, og jeg visste ikke om jeg gjorde det rette. Da jeg kikket rundt i rommet for et kjent ansikt, hørte jeg en høy, smittende latter, og det var hun: en ung kvinne med en pixie hårklipp og en dristig svart cocktail kjole som avslørte en veldig stor tatovering av en Jabberwocky på ryggen. Jeg visste akkurat da at jeg måtte bli venn med henne.

Ann latter og ånd umiddelbart trekke folk til henne, og hun er ikke redd for å fortelle det som det er. Hennes vennskap gjør meg sterkere person, som jeg er sikker på at det gjør for andre. Selv om vi bor langt fra hverandre, holder vi kontakten takket være Facebook og tekstmeldinger. Ann og jeg gir hverandre virtuelle støtte når livet blir overveldende, eller når vi trenger en god latter.

Mitt hjem har mange innrammede snapshots fra den helgen, men minnene fyller mitt hjerte enda mer. Og som årene går, vil det bli flere bilder av de gode tidene og påfunn som fremdeles kommer. Som en annen av mine venner alltid sier, å være en ung voksen med kreft betyr å være "i den kuleste klubben du aldri ønsket å tilhøre." Takket være disse vennskapene, vil mine kreft overlevende historier innebære gode tider, sene kvelder, og evig vennskap. Les mer »

Kreft overlevende gaver: den gode og den dårlige

Støtte fra venner og familie har en langsiktig effekt på kreft pasient. Jeg har fortsatt mange av kreft overlevende gaver gitt til meg. Selv om blomstene har for lengst døde, jeg fortsatt holde kortene som fulgte med dem på kjøleskapet mitt, og jeg leser dem daglig. Den uventede spretter av farger og dyptfølt ord oppmuntring ofte brakte tårer av kjærlighet i øynene mens jeg gikk gjennom behandling.

Min andre favoritt gave var et sett av flanell pyjamas dekket med rosa og lilla sommerfugler. Jeg ser frem til å bruke dem i det kalde været måneder, og jeg har alltid huske den støtten jeg har hatt under behandling.

Jeg spurte mine venner hva ting de mottatt som gaver under sine reiser. Her er noen av svarene:

Gode ​​kreft overlevende gaver:

Bad kreft overlevende gaver: Les mer »

Inspirerende sitater for kreftpasienter

Som en overlevende, bruker jeg mye tid på å lete etter motiverende setninger og bilder for å holde meg gående og for å holde meg oppløftet. Dette er bare noen av de mange inspirerende sitater for kreftpasienter som mine andre overlevende og jeg ser til.

"Vi har to alternativer, medisinsk og følelsesmessig: gi opp eller slåss som faen."-Lance Armstrong. Første gang jeg leste dette, mistet jeg pusten, og jeg fikk gåsehud. Alt for ofte, glemmer vi om pasientens følelsesmessige kamp mens de er fysisk kjemper sin diagnose. Men kreft er en sykdom i kropp, sinn og sjel.

"Kreft er et ord, ikke en setning."-John Diamond. Jeg finner dette viktig fordi i begynnelsen, kreft egentlig føltes som et fengsel. Nå er kreft bare en del av hvem jeg er, men det definerer ikke meg.

"Kreft kan ha startet kampen, men jeg vil fullføre det."-GotCancer.org. Jeg har dette på en t-skjorte med en skulende bulldog.

Jeg har en forkortet versjon av dette diktet på et armbånd som jeg bruker hver dag. Når sykdommen min føles som om det er for mye å bære, jeg bare ser ned og lese dette: Les mer »

Ung voksen kreft støtte

I tillegg til kreft støtten jeg får fra ThyCa og lokale hode og nakke kreft gruppen jeg går på, har jeg funnet noen av mine mest meningsfulle sammenhenger i ung voksen kreft overlevende samfunnet. Ånden og bestemmelse av disse 20 - og 30-åringer er intet mindre enn inspirerende, og den kollektive energi når vi er samlet i et rom er enorm. Jeg var nervøs da jeg begynte å komme ut til min aldersgruppe for støtte, redd for at de ville sitte rundt sutring, «Hvorfor meg? Livet mitt er over!" - Som er hva jeg gjorde da ingen var rundt.

Vi får sammen på regelmessig basis for en sosial time. Og selv om vi sammenligner arr, for en liten stund, er kreft ikke det første på våre sinn. For meg personlig, glemmer jeg alt om det å ha kreft, og føler at jeg har gått tilbake i tid, til før jeg ble syk. Det er også årlige seminarer og konferanser som jeg delta der temaene ta opp spørsmål som er viktige for unge voksne som fruktbarhet, sysselsetting og dating.

En annen favoritt form for støtte er min online-nettverk. Gjennom Twitter, jeg har møtt unge voksne kreftpasienter over hele verden, og vi snakker daglig. Vi deler alle aspekter av våre liv nå, og med mindre en lege avtale kommer opp, diskusjonen sjelden blir til kreft. En annen stor ting om å ha et globalt kreft støttenettverk er at når jeg er for sliten til å gå ut med mine lokale venner på en fredag ​​kveld, kan jeg ikke logge på Skype og har en virtuell hangout med noen som forstår. Det forundrer meg hvor mye tid vi klarer å tilbringe sammen til tross for betydelige tidsforskjeller.

Å være unge voksne, de fleste av oss er mer teknisk kunnskapsrike og har flere ressurser enn de eldre generasjoner. Så det er en sterkere tilstedeværelse av kreft overlevende min alder på Internett for å snakke med når som helst på dagen eller natten. Som et resultat, er støtte alltid en tweet, tekst, e-post eller direktemelding unna.

Kreft sykehus: hvordan kan du velge?

Ifølge amerikanske News, har Europa nærmere 900 anlegg som kvalifiserer som kreft sykehus. Det er en voldsom mengde valg å vurdere når hjernen din er fortsatt vakler fra å høre ordene: «Du har kreft."

Mange ting faktor i å avgjøre på renseanlegg. For meg, velge et sykehus var den viktigste avgjørelsen i mitt liv, og det ble ikke gjort lett.

Endokrinolog som utførte min tynn nål aspirasjon biopsi var i en privat praksis, og var ikke vant til å håndtere kreft i skjoldbruskkjertelen, så han var ikke nyttig for meg i å velge en kirurg eller et sykehus. Så jeg gjorde det jeg gjør best: Jeg snudde meg til Internett og overbelastet min søkemotor.

Jeg så på US News 'beste sykehus for kreft for å se hvilke muligheter jeg hadde. Jeg ville ha et sykehus som var topprangert i tre områder: kreft, endokrinologi og øre, nese og hals. Jeg kom opp med en kort liste over sykehusene jeg følte meg komfortabel med. Siden jeg bodde i New York, NY, området på den tiden, antok alle jeg ville gå til Memorial Sloan-Kettering. Men neste trinn er involvert ser på min forsikring og fordeler.

Håndteringen av forsikringen min var en skikkelig vekker. Selv om jeg kunne gå til en lokal topprangerte sykehus, ville jeg måtte betale opp foran og fil refusjon former. For meg, var tanken på battling kreft og håndtere alt det papirarbeidet overveldende. Jeg bestemte meg for at jeg ville all energien min til å gå mot min helse og erklærte at min eneste fokus. Etter kryssreferering min korte liste av kreft sykehus med mitt forsikringsselskap liste over i-nettverk anlegg, Johns Hopkins i Baltimore, var MD det klare valget. Jeg har aldri angret på den avgjørelsen, til tross for ofte blir helt utmattet fra reiser, hodepine av å planlegge flere avtaler på en enkelt dag, og bor i noen glamorøse moteller. Været var også uvennlig ved et par anledninger, og ankommer sykehuset på 5 am i en snøstorm var et eventyr jeg aldri vil glemme. Les mer »